Le 12 mai est enfin arrivé! Cela fait des mois et des mois qu'on attend tous les 3 cette date pour la mise en place de la boucle fermée!
La première année de mon diabète a été relativement stable, puis l'été dernier l'équilibre des glycémies s'est brusquement dégradé. S'en sont suivis montagnes russes des glycémies, multiples réveils nocturnes, fatigue et excitation pour moi, des heures de recherche de réglages qui ne donnaient rien de mieux et beaucoup de découragement pour papa et maman. Adeline, notre super diabétologue, nous a prescrit la boucle fermée à mes 6 ans, alors que normalement ce n'est possible qu'à partir de 7 ans, sauf en cas de diabète instable. Donc on attendait ce moment avec grande impatience!
Mais la boucle fermée, c'est quoi?
La boucle fermée hybride est une solution de délivrance automatisée d’insuline qui améliore le contrôle glycémique des patients et allège considérablement la charge mentale associée à la maladie. Un algorithme détermine les besoins en insuline de l’utilisateur. La petite dose d’insuline administrée toutes les cinq minutes est ajustée si le niveau de glucose du capteur est inférieur ou dépasse le seuil défini.
En bref, la pompe adapte l'administration d'insuline automatiquement en fonction des résultats de glycémie pris par le capteur. Papa et maman doivent toujours calculer les glucides des repas, adapter les ratios des injections d'insuline pour les repas et les réglages de dosage d'insuline au long de la journée.
Pour la mise en place de cette boucle fermée, on est allés passer la journée à Purpan avec l'équipe de diabétologie. Papa et maman ont appris à se servir de l'algorithme pendant que moi je faisais des ateliers avec les autres enfants: injections d'insuline au stylo, protocoles de resucrage, atelier de cuisine pour apprendre à compter les glucides et sport pour gérer la glycémie pendant l'activité physique. On a mangé au self de l'hôpital tous ensemble à midi et on a mangé les gâteaux qu'on avait faits en atelier pour le goûter avec les parents et l'équipe.
On espère que ça va améliorer l'équilibre de mes glycémies!
