Aujourd'hui on vous explique un peu comment se passe notre nouvelle vie quotidienne avec mon diabète.

Comme mon pancréas ne fabrique plus d'insuline, c'est ma pompe qui me l'envoie dans le corps via mon cathéter, que l'on change tous les 2 jours.

Au début c'était très compliqué pour moi car j'appréhendais beaucoup ce moment de piqûre. Depuis quelques temps je regarde un dessin animé de 5 minutes pendant la pose du cathé et ça m'aide vraiment à penser à autre chose et à mieux supporter ce moment difficile. On met de la crème anesthésiante à l'endroit où on va le poser 1 h avant et on le met avec un inserteur qui installe un petit tube sous ma peau pour faire passer l'insuline directement dans mon corps.

Quand je vais à la douche, à la piscine ou au judo, on débranche ma pompe pour un maximum de 2 heures. Pour ça on débranche la tubulure et on met un bouchon:

Dans la journée, il y a 7 prises de glycémie incontournables, qui servent à papa et maman pour calculer les doses d'insuline à m'injecter. Et puis il s'en ajouter d'autres, en fonction de mes sensations à moi: fatigue, énervement etc pour vérifier les hypos et les hypers. En moyenne on prend la glycémie 11 fois par jour, et parfois plusieurs fois la nuit.

Pour cela on utilise mon capteur, qui est posé sur mon bras, et qu'on change normalement tous les 15 jours. On passe le lecteur devant le capteur et la glycémie s'affiche dessus.

Quand le capteur nous donne des résultats qui nous semblent un peu bizarres, on passe tout de suite au dextro en capillaire (appelé communément "pic au bout du doigt") et maintenant je gère ça très bien tout seul:

Parfois, il arrive que le capteur se décolle un peu et dans ce cas-là il faut changer (ou re-changer) le cathéter plusieurs fois et alors là on peut repasser aux injections d'insuline au stylo, comme j'avais pendant le début de mon hospitalisation, à Voiron. Papa et maman calculent la dose d'insuline en fonction de mon repas et règlent le stylo pour l'injecter.

Pour savoir quelle dose d'insuline m'injecter, papa et maman calculent d'une part le nombre de grammes de glucides que je mange à chaque repas, et d'autre part étudient tous les soirs les données du jour pour calculer et ajuster pour le lendemain. Maman tient à jour le carnet de suivi et papa gère les courbes sur l'ordinateur.

Dans la cuisine on a un "mur-diabète" sur lequel maman a affiché les tableaux mémos des glucides dans les aliments, la fiche-protocole et un poster sur une journée-type avec le diabète.

Voici ce que papa et maman ont toujours toujours avec nous dans le sac pour les sorties de la maison, tout le petit matériel de base pour prendre soin de moi comme il faut:

Si je suis en hypo, on me resucre avec du sucre, des bonbons ou du jus de fruits. La journée je choisis, et la nuit papa et maman me réveillent pour me resucrer plutôt avec du jus. Quand je fais de l'activité physique il faut faire encore plus attention à mes glycémies. Quand je suis en hyper la nuit, papa et maman font des réglages sur ma pompe pendant que je dors pour ajuster l'insuline:

Moi je ne suis pas seul à être diabétique à la maison, plusieurs copains m'ont rejoint dans l'équipe! Je leur change régulièrement leur cathéther:

On a aussi plusieurs livres qui parlent du diabète des enfants, que j'aime beaucoup lire:

Depuis notre sortie d'hôpital, on retourne régulièrement à Purpan pour les journées d'éducation thérapeutique. Nous on appelle ça "l'école du diabète". Papa et maman apprennent encore plein de choses et partagent avec d'autres parents et moi je suis avec des enfants diabétiques comme moi. On fait des jeux, on apprend à reconnaître les aliments qui contiennent des glucides, à sentir les hypos pendant le sport etc... J'aime beaucoup ces journées et papa et maman aussi.

Et voilà pour ce petit aperçu de notre vie à tous les 3 qui s'organise autour de ce diabète, et chacun essaie de s'y habituer au mieux...